Aktualności

Jurajska Siłaczka

Czesława Hajduk – emerytka, skromna mieszkanka Biskupic, mama czwórki dzieci, szczęśliwa babcia. Silna, potrafi walczyć o swoje, nie poddaje się. Mimo nieszczęścia, które dotknęło jej córkę Kasię, nie zamknęła się w sobie. Wręcz przeciwnie – otworzyła się na ludzi. Od trzynastu lat jako prezes Stowarzyszenia Chorych na Przepuklinę Oponowo-Rdzeniową pomaga członkom organizacji oraz ich rodzinom. W rozmowie z Joanną Walczak opisuje początki działalności, sukcesy Stowarzyszenia oraz jego codzienne problemy.

J.W..:Dlaczego postanowiła Pani założyć Stowarzyszenie i poświęcić ponad 13 lat swojego życia właśnie tej działalności?

CZ.H.: Wszystko zaczęło się od momentu przyjścia na świat mojej córki Kasi, która urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Szukałam kontaktu z ludźmi, informacji na temat choroby, leczenia oraz rehabilitacji. Mało kto wówczas wiedział cokolwiek o tym schorzeniu, zwłaszcza lekarze, którzy mówili, że dzieci te nie powinny w ogóle żyć. Jedyną osobą, od której otrzymałam sporą dawkę informacji, był doktor weterynarii.Kulminacyjnym punktem była wizyta w szpitalu w Katowicach. Kasia miała wtedy 6 lat. W poczekalni obecne było młode małżeństwo z córeczką bardzo podobną do mojej. Podeszłam do nich i spytałam, czy dziecko ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Mama dziewczynki (obecnie 16-letniej Dominiki) zdziwiła się, że ktoś potrafił sprecyzować i nazwać tę właśnie chorobę. Rodzice dziecka opowiedzieli mi o Stowarzyszeniu skupiającym chorych na przepuklinę, istniejącym w Lublinie. Otrzymałam namiary, wsiadłam do „malucha” i w lipcu 1996 r. pojechałam zobaczyć, co to za instytucja i na jakich zasadach funkcjonuje. Na spotkaniu z prezesem głównego zarządu zaproponowałam, że założę odział Stowarzyszenia. Przy pomocy wybitnych specjalistów, m.in.: dr Jolanty Surmacz,  dr Marzeny Gubały-Kacały oraz dr. Ireneusza Kohuta zorganizowaliśmy w październiku spotkanie założycielskie, w którym uczestniczyło 35 osób. Tak właśnie zaczęła się historia naszego Stowarzyszenia. Obecnie organizacja skupia około 100 członków czynnych, którzy przychodzą na spotkania i opłacają składki oraz 400 członków biernych, w przedziale wiekowym od pół roku do 62 lat.

J.W..:Proszę wyjaśnić, co to za choroba i dlaczego tak często mylona jest z porażeniem mózgowym.

CZ.H.: Jest to rozszczep kręgosłupa połączony z wodogłowiem. Mylona jest dlatego, że kiedyś schorzenia te nie były oddzielone. Owszem, była to jednostka chorobowa już nadana, ale medycyna wrzuciła obie choroby do jednego worka. Pacjenci są jak najbardziej sprawni intelektualnie. Stan porażenia zależy natomiast od umiejscowienia przepukliny na kręgosłupie. Najwięcej chorych ma rozszczep lędźwiowo-krzyżowy, co oznacza, że porażone są nogi i zwieracze. Większość chorych musi poruszać się na wózkach, używać pampersów i cewników. Zawsze podkreślam, że ten, kto wymyślił pampersy, powinien otrzymać nagrodę Nobla. Bez nich chorzy skazani byliby na zamknięcie w czterech ścianach. Nasze dzieci uczęszczają do szkół, kształcą się. Nie ma nóg, lecz są kółka. Dużo oczywiście zależy od podejścia rodziców. Rehabilitacja jest w tym przypadku priorytetem.

J.W..: W jaki sposób Stowarzyszenie pomaga chorym i ich rodzinom? Czy oprócz wskazówek medycznych członkowie mogą liczyć również na inny rodzaj wsparcia?

CZ.H.: Przede wszystkim nie pomagamy finansowo, ponieważ sami borykamy się z problemami finansowymi. Jednak po tylu latach działalności mamy już wszystko dobrze zorganizowane. Wiemy, do którego lekarza należy się zgłosić. Niestety medycy nadal dysponują bardzo małą wiedzą na temat tej choroby, do czego nie potrafią się oficjalnie przyznać. Dzięki współpracy z zaprzyjaźnionymi lekarzami wydaliśmy poradnik dla rodziców, w których staraliśmy się zebrać wszystkie informacje dotyczące przebiegu choroby, leczenia i rehabilitacji. Poza tym od 2000 roku (z czteroletnią przerwą) ukazuje się kwartalnik „Mój świat”. Pismo, dofinansowane ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, opisuje ważne wydarzenia z życia naszego Stowarzyszenia i nie tylko. Od dziesięciu lat współpracujemy z lekarzami ze szpitala rehabilitacyjnego w Jaworzu. Oni uczą się od nas, a my od nich, rehabilitując oczywiście naszych podopiecznych. Przez ten okres wiele się nawzajem nauczyliśmy. Współpraca układa się rewelacyjnie, czego dowodem jest prawidłowa rehabilitacja. Teraz wygląda ona tak, jak powinna. Warto dodać, że w 2000 roku byłam na kongresie międzynarodowym we Francji, a dwa lata później udało się nam zorganizować taki kongres w Polsce. Na spotkanie przybyło 135 osób z całego świata, m.in. z Australii, Afryki czy Peru. Te wspólne zjazdy są okazją do rozmów, wymiany doświadczeń i nowinek medycznych. To cenne źródło informacji dla rodzin naszych chorych.

J.W..:Dużo Pani podróżuje, co umożliwia liczne obserwacje. Jak wygląda opieka nad dziećmi niepełnosprawnymi w krajach Europy Zachodniej?

CZ.H.: Największym problemem osób niepełnosprawnych w Polsce jest brak zaplecza socjalnego. Gdy we Francji rodzi się chore dziecko, rodzina ma zapewnioną opiekę medyczną. Matka chorego nie musi iść do pracy. Wychowując swoje chore dziecko, otrzymuje pensję, a także prawo do odpoczynku.
Jednak nasze dzieci są rehabilitowane zdecydowanie lepiej niż w innych krajach, ponieważ polscy rodzice ćwiczą ze swoimi pociechami do skutku, do momentu, aż wyćwiczą chorą część ciała. Na Zachodzie zakłada się wszelkiego rodzaju udogodnienia, aby dziecko nie przemęczało danej partii ciała. W Polsce robi się zatem bardzo dużo, brakuje jedynie tej stabilizacji. W krajach zachodnich jeżeli coś komuś przysługuje i jest na to ustawa, to dana osoba to otrzymuje. U nas choremu przysługuje tylko 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Dopiero po skończeniu osiemnastego roku życia przyznaje mu się rentę w wysokości 500 zł. Te skromne pieniądze mają wystarczyć na całoroczną opiekę, a przede wszystkim na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, który jest jedyną okazją, aby cała rodzina mogła być w komplecie. Koszty opieki chorego na przepuklinę są kolosalne i osoba z zewnątrz tak naprawdę nie zdaje sobie sprawy, ile kosztuje rehabilitacja takiego dziecka.

J.W.:Jakie są największe trudności, z którymi boryka się Stowarzyszenie?

CZ.H.: To przede wszystkim problemy finansowe. Aby organizacja funkcjonowała prawidłowo, potrzebne są oczywiście nakłady finansowe. Utrzymujemy się ze składek członkowskich i tego, co uzyskamy od sponsorów. Niedawno otrzymaliśmy zaproszenie do Parlamentu Europejskiego, gdzie w styczniu odbędzie się debata na temat przepukliny oponowo-rdzeniowej, poprowadzona przez Zarząd Ogólnonarodowego Stowarzyszenia z siedzibą w Brukseli. Niestety nasz wyjazd stoi pod znakiem zapytania ze względu na brak odpowiednich środków. Poza tym sprzęt niezbędny do rehabilitacji jest bardzo kosztowny. Odczuwamy również skutki kryzysu, czego dowodem jest utrata części sponsorów. Jako organizacja pozarządowa jesteśmy przez państwo traktowani na podobnych zasadach jak przedsiębiorstwo, którym oczywiście nie jesteśmy.

J.W.:Z czego czerpie Pani energię do działania i co daje Pani praca w organizacji?

CZ.H.: Jestem człowiekiem, który jak już się czegoś podejmie, musi doprowadzić sprawę do końca. Szkoda mi zaprzepaścić naszą długoletnią pracę. Liczę jednak, że gdy młodzi ludzie się wykształcą, wówczas przejmą część moich obowiązków. Mam poczucie satysfakcji, że osiągnęłam to, o czym zawsze marzyłam. Moja córka jest samodzielna, swobodnie porusza się po domu. Wózek niezbędny jest jej tylko w dalekich trasach. Studiuje prawo o rodzinie w Krakowie. Zrobiła kurs prawa jazdy oraz kurs komputerowy. Jestem szczęśliwa.

J.W.:Czy jest jakieś hobby, któremu oddaje się Pani w nielicznych wolnych chwilach?

CZ.H.: Bardzo lubię szyć. Dosłownie wszystko. Od czasu do czasu coś komuś uszyję. Mam niską emeryturę i muszę sobie jakoś radzić. Pomagam także córce, która uczy się poza domem.

J.W.:Największe marzenie Pani Prezes?

CZ.H.: Najważniejsza sprawa to kwestia większych funduszy, dzięki którym mogłabym pomóc naszym podopiecznym i ich rodzinom. Marzę, abym nigdy nie była zmuszona powiedzieć, że czegoś nie jesteśmy w stanie zrobić lub zorganizować.

Artykuł archiwalny rozmowa Adama Bieńkowskiego z Joanną Walczak opisującą początki działalności, sukscesy Stowarzyszenia oraz jego codzienne problemy.

Zawiercianin Nr 02 zima 2009